“这个病如果把你最爱的人杀死了,难道你还不把它灭了吗?”

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2024年1月18日,蔡磊在视频中自称离死亡已经非常近了,含泪与妻子立下约定,其中,他希望医药公司和实验室不能关闭,你(段睿)与药学家继续研发新特药,为拯救渐冻症病友尽一份力。
从确诊渐冻症开始,蔡磊就几近疯狂地投入了抗争渐冻症这个全新的战场。蔡磊知道自己的身体仍在不可逆的恶化着,“如果我倒下谁继续?我一秒钟都没想,说,我家人,就是你”他对妻子说。因为要做成这种事情的,只有一种人——苦大仇深的人。虽然团队也会努力,但这件事只有“苦大仇深”的人才能坚持做下去。
时间回到2019年9月30日。
“正是在那一天,我的人生被劈成了两段。”蔡磊说。
前一段,事业成功——京东副总裁,成绩、荣誉加身,可谓业界翘楚;婚姻幸福——与妻子志同道合,是人见人羡的灵魂伴侣;初为人父——小家伙年初来世间报到,可爱极了……未来一片光明。
后一段,41岁的他被宣布患上渐冻症。渐冻症被称为世界五大绝症之首,全世界没有一个人被治愈过……还有未来吗?
蔡磊说,自己是一个连电梯都不愿意等的人,如今却只能等死。偏巧,他从不是认命的人。
刚确诊时,他确实有过不甘和挣扎。后来治病住院,蔡磊接触到很多渐冻症病友,发现原来有这么多人和他一样面对绝望和死亡。他想,自己还有些能力,可以为人类攻克渐冻症做些力所能及的贡献。
蔡磊在确诊后的一个月内决定,倾尽所有资源攻克渐冻症治愈难题。此后的4年间,他以“颠覆行业认知”的方式进行科研和制药,并将其视为“最后一次创业”。他搭建渐冻症科研数据平台,帮助科学家有针对性地研究、开发药物,他试图把患者、临床医生、基础科学家、制药企业、研究院所、投资机构之间的壁垒打通,让资金、技术和生产线逐个连接。
蔡磊做的第一件事是建立全球最大的渐冻症患者科研数据库,而且是“以患者为中心360度全生命周期数据库”。这并不是一件容易的事,但是一件必须要做的事,无论探索渐冻症病因还是推进后续药物研发,掌握数据信息是第一步。他建立起“渐愈互助之家”,目前已经有触达超过1万名病友。
紧接着,蔡磊开始尝试推动更多突破性的渐冻症药物研发,但很快意识到,无论是患者、药企还是科学家,都只能在自己关注的领域努力,各自的使命与追求也并不完全一致,这使得科研和制药的进程无比漫长。
但是蔡磊等不及了,面对命运突然降临的厄运,他绝不允许自己坐等他人施以援手。蔡磊决定成为链条中的核心节点、催化剂和加速器。他意识到,只有尽可能地整合资源,把这件事做成对参与各方都有价值、都获益的事业,才有可能实现自救。
“当你想要动员其他人时,不要一味地表达你需要什么,而是要强调你能为他提供什么”,这是蔡磊在社会上打拼这么多年深切领悟的道理。
他要利用已经实现的数据平台资源,使得药企能够在研发之后的变现路径变短、速度更快,患者得到药品的速度也更快,整个商业闭环高效完成,投资人也就更容易做出投资决策。
目前,他已经建立起了全球最大的渐冻症患者科研数据库,呼吁上千位病友捐献出脑组织与脊髓组织,说服上百位基础科学研究者将研究方向转向渐冻症,推动超过100条制药管线的临床试验。
11月13日,蔡磊成为全球首个可穿戴智能人工喉的试用者,为更多渐冻症患者带来了发音和交流的新希望。
近日,蔡磊说自己呼吸衰竭,每天晚上依靠呼吸机,很多机体功能渐渐丧失,让网友们听了无比心疼。但愿奇迹在蔡磊身上出现。祝福渐冻症抗争英雄蔡磊好起来!