发布机构：

上海中医药大学附属上海市中西医结合医院

发布日期：

2024-06-10

简要介绍：

重症肌无力（myasthenia gravis, MG）是一种获得性的自身免疫性疾病，它是由自身抗体介导的神经-肌肉接头传递障碍所导致的。乙酰胆碱受体抗体、肌肉特异性受体酪氨酸激酶和低密度脂蛋白受体相关蛋白4是主要的致病性抗体。MG在全世界的患病率大约为（150～250）/100万，预测估算每年发病率为（4～10）/100万。中国MG的发病率大约为0.68/10万，且女性发病率高于男性；MG住院患者死亡率为14.69‰，死亡的主要原因有呼吸衰竭、肺部感染等。任何年龄阶段都可能有MG发病，其中30岁和50岁左右是成年人发病的两个高峰，在我国MG发病的第3个高峰是儿童及青少年时期，流行病学调查显示中国儿童及青少年MG主要以眼肌型为主，一般不向全身型转化。另有研究调查显示，70～74岁年龄组也是我国的高发人群。

康复训练的最终训练目的是提高患者功能独立性和参与性，主要通过加强患者的健康教育来增加其自我管理的能力，最大程度上帮助患者提高身体和心理功能，同时提高患者的生活质量，减少继发性疾病的发生，预防或限制身体畸形，让患者尽快融入社会。部分研究表明，在MG患者的治疗稳定期内，康复护理对患者疾病的预后具有一定程度的影响。MG的康复以提高运动能力、提升生活自理能力、改善积极心理态度为目标。患者通过医护人员的宣教，配合自我管理，来达到康复的目的。宣教的内容主要包括：饮食营养的调整，以保证充足的营养为目的，最大限度地给予低盐低油脂、优质高蛋白、富含维生素、钙、钾类食物；提高患者的御寒意识和相关练习；注意预防各种感染问题；保证患者充足的休息时间；定期及时更换床单被套，打扫清理房间，令患者处于舒适、整洁的环境中；定期进行健康宣教，告知注意事项；嘱患者及其家属按照医嘱服药，勿自行停减药物，告知药物服用方法和相关禁忌证，增强患者认知水平，提高患者重视程度等。这些措施对于患者的病情恢复、运动能力、生活质量以及心理状态均有积极的影响。

重症肌无力患者中医康复自我管理专家共识.pdf