TRAMITI 项目的共识声明:意大利特纳综合征患者从儿科到成人护理的转变
发布机构:
意大利特纳综合症的过渡年龄管理 (TRAMITI) 项目组
发布日期:
2024-02-20
简要介绍:
目的
特纳综合征 (TS) 患者从儿科护理过渡到成人护理面临着巨大的挑战。意大利特纳综合征过渡年龄管理 (TRAMITI) 项目的目标是通过类似德尔菲的共识流程,利用意大利各个中心的知识和专业知识,改善对 TS 患者的护理。
方法
由 15 名医生和 1 名心理学家组成的小组讨论了 4 个关键领域:过渡和转诊、性健康和骨骼健康以及肿瘤风险、社会和心理方面以及全身和代谢紊乱。
结果
共起草了41份共识声明。对于 TS 患者来说,从儿科向成人护理的过渡是一个关键时期,需要采取量身定制的方法并尽早披露诊断结果,以促进自力更生和医疗自主。建议采取保留生育能力和骨骼健康策略来减轻长期并发症,并建议进行精神评估以解决焦虑和抑郁患病率增加的问题。该共识还解决了 TS 患者发生代谢、心血管和自身免疫性疾病的较高风险;建议定期检查和干预以有效管理这些状况。此外,心脏异常,包括主动脉夹层,需要定期监测,如果满足某些标准,则需要早期手术干预。
结论
TRAMITI 共识声明提供了宝贵的见解和基于证据的建议,以指导医疗保健从业者为 TS 患者提供全面的、以患者为中心的护理。通过解决该病症复杂的医学和社会心理方面的问题,该共识旨在加强 TS 管理并改善这些人的整体福祉和长期结果。
TRAMITI 项目的共识声明:意大利特纳综合征患者从儿科到成人护理的转变.pdf
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