发布机构：

美国心脏协会

发布日期：

2024-09-12

简要介绍：

由于对 21 三体综合征患者多系统疾病的认识和管理有所改善，在许多情况下，患有 21 三体综合征和先天性心脏病的婴儿、儿童和青少年的长期存活率现在与患有先天性心脏病但无遗传疾病的儿童相当。尽管这种存活率的提高是一个胜利，但患有 21 三体综合征和先天性心脏病的人在身体、发育和心理社会健康等方面有独特而复杂的护理需求，这些需求会影响功能状态和生活质量。肺动脉高压和单心室心脏病是两种已知的心血管疾病，会降低 21 三体综合征患者的预期寿命。涉及呼吸、内分泌、胃肠、血液、神经和感觉系统的多系统问题可能与心血管健康问题相互作用，放大不良影响。神经发育、心理和功能方面的挑战也会影响生活质量。一个高度协调的跨学科护理团队模式，即医疗之家，可以帮助解决从婴儿期到向成人护理环境过渡期间的这些复杂且相互影响的状况。本科学声明的目的是确定从出生到青春期患有 21 三体综合征和先天性心脏病的儿童持续存在的心血管以及多系统、发育和心理社会健康问题，并提供一个监测和管理框架，以优化生活质量和功能状态。

2024 AHA 科学声明：21 三体综合征与先天性心脏病：从出生到青春期对健康和功能结局的影响.pdf