发布机构：

匈牙利布达佩斯塞梅维斯大学基因组医学与罕见疾病研究所

发布日期：

2024-07-09

简要介绍：

越来越多的杜氏肌营养不良症 (DMD) 患者现在能够获得更标准的护理和疾病改良治疗，从而改善 DMD 的临床病程并将预期寿命延长至 30 岁以后。青少年 DMD 患者的一个关键问题是从儿科医疗保健过渡到成人医疗保健。患有 DMD 的青少年和成人具有独特但高度复杂的医疗保健需求，与长期使用类固醇、骨科、呼吸、心脏、心理和胃肠道问题有关，这意味着需要一个全面的过渡过程。向成人护理过渡不理想可能会对患者的长期护理产生破坏性和有害后果。本文详细介绍了临床医生就青少年 DMD 患者从儿科神经科医生过渡到成人神经科医生所达成的共识结果，该共识可作为最佳实践指南，确保患者在治疗的每个阶段都能得到持续全面的护理。

对患有杜氏肌营养不良症的青少年进行从儿科到成人神经科医生护理的有效过渡的基本组成部分；在东欧、希腊和以色列使用德尔菲法得出的共识.pdf